Ik ben Tess, 32 jaar oud en wil graag mijn verhaal vertellen over hoe mijn leven veranderde toen ik (pijn)hyperacusis en tinnitus kreeg.
In 2019 ben ik samen met mijn partner Lotte naar een concert geweest in Amsterdam. Dit was een relatief kleine gesloten zaal. Ik was mijn oordoppen vergeten en het concert was te luid voor mijn oren. Ondanks dat dit te luid was, ben ik toch tot het einde gebleven. Toen het concert afgelopen was, merkte ik druk op mijn oren en een knagend pijnlijk gevoel. Ik dacht dat dit na een nachtje slapen wel zou wegtrekken.
De dag nadien had ik nog steeds veel last aan mijn oren en merkte ik ook dat ik lichte pieptoon op in mijn linkeroor (tinnitus). Enkele dagen later was de pijn verdwenen, maar de tinnitus bleef aanwezig.
Ik ben fan van Taylor Swift, dus toen ze aankondigde naar Amsterdam te komen in juli 2024, wou ik graag naar haar concert gaan. Ik ben zeker geen concertganger of persoon die veel uitgaat naar feestjes en dergelijke, maar die ervaring wou ik toch niet missen. Ik heb na veel moeite tickets te pakken gekregen voor Lotte, mijn mama, mijn neef en ikzelf. We keken hier allemaal heel hard naar uit, ik ook, want door mijn andere chronische aandoeningen (fibromyalgie, gastroparese (maagverlamming), zenuwpijnen, ...) ben ik zeer beperkt in alles wat ik doe en ga ik niet vaak weg.
Ik ben sinds het concert van 2019 wel gevoeliger voor geluid geworden (oordoppen voor zaken zoals stofzuigen, boormachine,... ) maar ik stond hier niet echt bij stil, ik heb pas beseft dat dit eigenlijk een zeer milde vorm van hyperacusis was nadat ik ernstige pijnhyperacusis heb gekregen.
Ik had deze keer uiteraard wel mijn oordoppen bij. Het waren mousse doppen met een goede dB rating. Dit wil dus zeggen dat ze goed het geluid dempen. Ik was dus vrij gerust dat ik hiermee wel ‘safe’ zou zijn.
Het concert was heel luid, maar met de oordoppen in, leek het nog wel mee te vallen, of dat dacht ik tenminste toch. Het concert heeft ongeveer een 3 à 4 uur geduurd. Wat dus best lang is. Na het concert deed ik mijn oordoppen uit en voelde ik wel wat last aan mijn oren. Beetje druk en een knagend gevoel. Ik dacht dit zal wel weer wegtrekken, dit komt wel goed. De dag nadien was de pijn nog steeds aanwezig. Geen paniek dacht ik, ik geef het nog enkele dagen.
Echter op dag 3 veranderde alles. Geluid begon zeer pijnlijk aan te voelen. Ik kon niets meer verdragen van geluid en had een immens drukgevoel in mijn oren met stekende pijnen. Ik begon oordoppen te dragen om de last te verminderen. Maar zelfs oordoppen deden nu pijn, ze verhoogden het drukgevoel alleen maar. Dus ik besloot om op zoek te gaan naar oorbeschermers.
We zijn nu bijna 2 jaar verder en ik loop praktisch 24/7 rond met peltor 3M gehoorbeschermers (het soort gehoorbescherming die vaak in de bouw wordt gebruikt). Ik ben volledig thuisgebonden en kom nog maar zeer zelden buiten voor bv. een doktersafspraak. Als ik naar buiten ga dien ik zowel mousse oordoppen als peltors aan te doen.
Ik kan amper praten door de occlusie (fenomeen waarbij alles luider klinkt als je je oren afsluit, probeer maar bv je oren toe te duwen met je vingers en dan te praten, je zult merken dat je stem luider klinkt). Mijn eigen stem is zelfs te luid. Ik belde vroeger elke dag met mijn mama, maar dit kan nu niet meer. Alles verloopt nu via getypte chat.
Ik was reeds gewend aan de isolatie door mijn gastroparese en andere chronische aandoeningen, maar ik kon wel nog af en toe naar een familieaangelegenheid of bellen naar mijn familie. Dit kan nu niet meer en is enorm zwaar. Dagdagelijkse zaken zoals bv. praten met iemand, een telefoongesprek, boodschappen gaan doen, een autorit, ... zijn nu bijna onmogelijk geworden. Ik ben zelf niet naar de begrafenis van mijn meme en peter kunnen gaan. Hartverscheurend. Ik kon zelf geen afscheid meer gaan nemen. Deze aandoening is zowel fysiek als mentaal loodzwaar.
Mijn partner is onlangs Game of Thrones beginnen herbekijken. Ik herinner mij nog goed de intro van deze serie. Fantastisch, een van de enige series waarbij ik de intro nooit oversloeg, integendeel zelfs, ik zette het volume wat luider. Zo een simpele zaken die toen vanzelfsprekend waren, lijken nu wel onmogelijk.