Je m’appelle Tess, j’ai 32 ans et j’aimerais raconter mon histoire, comment ma vie a changé lorsque j’ai développé une hyperacousie (douloureuse) et des acouphènes.
En 2019, je me suis rendue à un concert à Amsterdam avec ma compagne Lotte. La salle de concert était fermée et relativement petite. J’avais oublié mes bouchons et le volume du concert était trop fort pour mes oreilles. Malgré cela, je suis restée jusqu’à la fin. Une fois le concert terminé, j’ai remarqué une pression dans mes oreilles et une sensation douloureuse lancinante. Je me suis dit que cela disparaitrait après une bonne nuit de sommeil.
Le jour suivant, mes oreilles étaient toujours fragiles, et j’ai également remarqué un léger bourdonnement dans mon oreille gauche (acouphène). Quelques jours plus tard, la douleur avait disparu, mais pas l’acouphène.
Je suis fan de Taylor Swift, et quand elle a annoncé qu’elle se produirait sur scène à Amsterdam en juillet 2024, j’ai voulu aller à ce concert. Je ne suis pas du tout une habituée des concerts ni quelqu’un qui sort beaucoup dans des fêtes ou autres, mais je ne voulais pas rater cette expérience. Après un effort considérable, j’ai réussi à obtenir des billets pour Lotte, ma maman, ma cousine et moi. Nous avions toutes hâte de ce concert, même moi, car du fait de mes autres maladies chroniques (fibromyalgie, gastroparésie (paralysie de l’estomac), douleurs névralgiques...), je suis très limitée dans tout ce que je fais et je ne sors pas souvent.
Depuis le concert de 2019, j’étais plus sensible aux sons (je mettais des bouchons d’oreilles pour des activités telles que le passage d’aspirateur, l'utilisation d’une perceuse...) mais je n’y pensais pas vraiment. Je me suis seulement rendu compte qu’il s’agissait d’une forme légère d’hyperacousie une fois que c’est devenu un cas d’hyperacousie douloureuse sévère.
Cette fois, bien sûr, j’avais apporté mes bouchons. C’étaient des bouchons en mousse avec un bon indice de protection auditive (chiffrée en décibels), ce qui signifie qu’ils étaient efficaces pour la réduction du bruit. J’étais assez certaine d’être en sécurité avec cette protection.
Le concert était très bruyant, mais avec les bouchons d’oreilles, ça ne m’a pas semblé si fort. Du moins, c’est ce que je pensais sur le moment. Il a duré trois ou quatre heures, ce qui est assez long. J’ai ensuite retiré mes bouchons et mes oreilles étaient un peu sensibles, avec une légère sensation de plénitude dans les oreilles et une impression tenace. Je me suis convaincue que cela disparaitrait à nouveau et que tout irait bien.
Mais le troisième jour, tout bascula. Les sons se mirent à être très douloureux. Je ne supportais aucun bruit et j’avais une sensation de pression énorme et des douleurs pareilles à des coups de couteau dans les oreilles. J’ai commencé à porter des bouchons d’oreilles pour diminuer la charge sonore. Mais à présent, même les bouchons d’oreilles me faisaient mal, et ne faisaient qu’augmenter la pression. J’ai donc décidé de chercher un casque antibruit.
Presque deux ans se sont écoulés depuis, et je dois utiliser le casque Peltor 3M (type de protection auditive utilisée dans le bâtiment sur les chantiers) quasiment 24h sur 24 et 7 jours sur 7. Je suis totalement confinée chez moi et je sors rarement de la maison, pour un rendez-vous chez le docteur par exemple. Lorsque je sors, je suis obligée de mettre à la fois des bouchons en mousse et le casque antibruit.
Je peux à peine parler à cause de l’occlusion (tout semble plus fort quand on se bouche les oreilles ; essayez par exemple de vous boucher les oreilles avec les doigts et de parler, et vous remarquerez que votre voix semble plus forte). Même ma propre voix est trop forte. Avant, j’appelais ma maman au téléphone tous les jours, mais à présent, je ne peux plus. Nous communiquons désormais exclusivement par tchat écrit.
J’avais déjà l’habitude d’être isolée du fait de ma gastroparésie et de mes autres affections chroniques, mais de temps en temps, je pouvais rendre visite à ma famille ou les appeler. À présent, je ne le peux plus, et c’est très difficile. Des choses quotidiennes telles que parler à quelqu’un, passer un appel téléphonique, faire des petites courses, conduire une voiture… sont devenues tout bonnement impossibles aujourd’hui. Je n’ai même pas pu assister à l’enterrement de ma marraine et de mon parrain, ce qui m’a fendu le cœur. Je n’ai même pas pu leur dire aurevoir. Cette maladie est épuisante à la fois physiquement et mentalement.
Ma compagne s’est récemment remise à regarder Game of Thrones. Je me souviens parfaitement du générique de début, qui est formidable. C’est une des séries dont je ne sautais jamais le générique. Au contraire, je montais le volume. De telles choses banales, qui me paraissaient normales autrefois, semblent désormais impossibles.